L'encéphalomyélite myalgique, ou fatigue chronique, touche près d'un demi-million de Canadiens.
Photo : iStock
Un financement de 1,4 million de dollars permettra de développer un réseau national consacré à l'étude de l'encéphalomyélite myalgique, la maladie anciennement connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique.
L'annonce devait être faite jeudi après-midi au CHU Sainte-Justine, à Montréal, par la ministre fédérale de la Santé, Ginette Petitpas Taylor, et par le chercheur Alain Moreau, à qui est confiée la direction de ce réseau.
On estime que plus de 500 000 Canadiens, dont quelque 70 000 Québécois, souffrent de l'encéphalomyélite myalgique.
Je vous dirais, et plusieurs collègues seraient d'accord, que l'encéphalomyélite myalgique est probablement l'énigme médicale du 21e siècle
, a dit M. Moreau.
Une des raisons de notre manque de progrès, même si ce n'est pas une maladie rare, est le fait que trop peu de chercheurs s'y intéressent et le fait qu'on manque de financement.
Par contre, poursuit-il, plusieurs chercheurs québécois et canadiens ont des capacités et des expertises exceptionnelles, et justement le financement qu'on vient de se voir octroyer par les Instituts de recherche en santé du Canada, permettant de créer ce réseau interdisciplinaire et collaboratif, va commencer à attirer d'autres chercheurs
.
Non seulement ça va mettre la maladie sur la "map", à tout le moins la "map" canadienne, mais ça va permettre à des gens de réaliser qu'ils ont peut-être les connaissances et l'expertise recherchées pour commencer à travailler ensemble et essayer de démystifier et décoder cette maladie-là
, a-t-il précisé.
Le Canada compte seulement trois cliniques spécialisées dans la prise en charge des patients atteints d'encéphalomyélite myalgique ou de maladies apparentées comme la fibromyalgie ou les hypersensibilités environnementales, à Vancouver, Toronto et Halifax.
Parce que cette maladie-là est un défi scientifique et médical, on est rendus, non seulement au Canada, mais ailleurs dans le monde, à s'organiser en réseau de recherche collaboratif pour être capables d'adresser ces enjeux complexes là qu'on ne peut pas adresser seul, nonobstant l'expertise et les compétences des gens. C'est pas mal la seule façon d'arriver rapidement à des solutions, parce que les gens qui en souffrent n'en peuvent plus d'attendre
, a dit M. Moreau.
Aussi fatigués qu'un marathonien
L'encéphalomyélite myalgique est caractérisée chez l'adulte par une fatigue inexpliquée de plus de six mois, des douleurs articulaires et musculaires, des maux de tête, des chutes de pression en se levant et un sommeil de mauvaise qualité. Il s'agit d'une maladie débilitante
qui frappe environ 60 % de femmes et qui survient chez l'adulte entre les âges de 30 et 40 ans, a souligné Alain Moreau.
La maladie survient également chez les enfants, notamment chez les adolescents, mais c'est un peu plus difficile à diagnostiquer parce qu'il y a toutes sortes de maladies qui surviennent au niveau de la population pédiatrique
.
Dans bien des cas, les patients sont condamnés à demeurer à domicile et même, dans certains cas, dans les formes les plus extrêmes, à ne pas pouvoir quitter leur lit
, a précisé M. Moreau.
Il y a cette absence de récupération. En fait, lorsqu'on regarde certains biomarqueurs, on constate que [...] les patients ont les mêmes marqueurs qu'un athlète qui vient de courir un marathon. C'est comme si leur système arrivait rapidement au plafond, tout le temps, donc le moindre effort devient insurmontable.
Le chercheur Alain Moreau est l’un des seuls au Québec à s’intéresser à l’encéphalomyélite myalgique.
Photo : Radio-Canada / Francois Genest
Un diagnostic par défaut d'encéphalomyélite myalgique peut prendre des années avant d'arriver, en l'absence de tests cliniques et de biomarqueurs qui sont vraiment en mesure de caractériser la maladie.
Les chercheurs ont constaté récemment que l'encéphalomyélite myalgique n'est probablement pas une maladie unique. On parlerait plutôt d'un spectre; cinq sous-groupes de patients ayant des symptômes différents ont été identifiés et la maladie pourrait avoir chez eux des causes ou des mécanismes différents.
D'où l'importance que la recherche soit au rendez-vous pour être capable de mieux identifier les patients et de pouvoir avoir des approches plus ciblées, plus personnalisées pour à tout le moins, dans un premier temps, soulager les symptômes principaux et, par la suite, on espère dans un horizon qui risque d'être un peu plus lointain que prévu, d'arriver à guérir cette maladie-là
, a expliqué M. Moreau.
La maladie apparaît chez plusieurs patients après une infection virale, une infection bactérienne, une exposition environnementale à des toxines ou encore des situations de stress excessif, mental ou physique.
Certains gènes associés à une prédisposition génétique ont aussi été identifiés. L'effet de l'environnement lui-même, ce qu'on appelle l'épigénétique, est de plus en plus étudié. La médecine comprend aussi qu'il y a un défaut dans le métabolisme énergétique et un dysfonctionnement du système immunitaire.
Plusieurs maladies ont leur spécialité, mais il n'y a pas de spécialité qui s'est attribué cette maladie-là parce qu'elle a souvent été associée aux gens qui ont peut-être plus des troubles psychiatriques, a conclu M. Moreau. Il n'y a plus aucun doute que c'est une vraie maladie.
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