Elle doit prendre plusieurs bains par jour pour empêcher sa peau de craquer - Le Journal de Montréal

En septembre 2017, Jennie Wilkow accouche par césarienne de la petite Anna. Ce qui devait être le plus beau jour de la vie des parents a vite viré au cauchemar quand la peau de la petite est devenue dure et sèche.

«Tout se déroulait parfaitement, jusqu’à ce que sa peau entre en contact avec l’air, qu’elle durcisse et qu’elle craque, lui causant des lésions partout sur son corps, a raconté la mère au magazine PEOPLE. Sa peau était devenue comme une armure.»

Wilkow se souvient encore de la réaction de l’équipe médicale, secouée par la tournure des événements, lorsque les yeux de la petite ont enflé et que la circulation dans ses mains et ses pieds a été coupée.

«Les docteurs et les infirmières étaient visiblement ébranlés, indique-t-elle. Mon mari s’est assis silencieusement dans la pièce postopératoire.»

Anna est atteinte d’ichtyose harlequin, une condition rare qui crée, chez les nouveau-nés, la formation d’épaisses plaques de peau qui craquent sur l’ensemble de leur corps. Cette condition peut également affecter considérablement l’apparence de l’enfant et causer un renversement des lèvres et des paupières.

Dans le passé, les enfants nés avec cette condition décèdent quelques jours après leur naissance seulement. Les progrès en médecine permettent dorénavant aux jeunes d’espérer vivre passé la vingtaine avec un développement mental sain.

Les traitements de la maladie sont extrêmement intenses. La mère doit notamment recouvrir Anna d’un onguent médical une fois par heure, environ, afin d’hydrater la peau et d’empêcher les infections. Elle prend plusieurs bains par jour et doit consommer près de 2100 calories par jour en raison de tout l’excédent de peau produit par son corps. Jennie Wilkow a dû cesser de travailler pour s’occuper à temps plein de sa fille.

La famille a mis sur pied une collecte de fonds sur GoFundMe afin de pallier l’absence de revenu de la mère et payer pour les dépenses médicales de sa fille. Une page Facebook a également été créée où la famille publie des mises à jour sur l’état de santé de la petite Anna.

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