C'est Noël avant tout le monde pour une famille de Coaticook qui a eu le bonheur d'apprendre qu'un médicament très coûteux nécessaire au traitement de la maladie de leur fils sera désormais remboursé par le gouvernement.
La ministre de la Santé et des Services sociaux, Danielle McCann, a annoncé mercredi que les personnes atteintes des types II et III de l'amyotrophie spinale 5q (AS) pourront avoir accès au médicament Spinraza.
Pour les Nadeau, le coût du médicament aurait représenté une facture dépassant les millions de dollars. « C'est le médicament le plus cher de l'histoire. La première année de traitement coûte 700 000 $. Ensuite, c'est 400 000$ par année à vie. Avant l'approbation du gouvernement, c'était impossible. Même en sociofinancement, c'est impossible de ramasser cet argent. Quand ça été confirmé, j'ai passé ma journée à pleurer! C'est le plus beau cadeau qu'on pouvait espérer! », a raconté, avec grande émotion, Manon Nadeau.
Son fils, Karl, a aujourd'hui 24 ans et vit avec cette maladie dégénérative depuis déjà sept ans. « Le diagnostic est tombé en 2011. Il avait alors 17 ans. C'est un peu comme la SLA. Ça affecte les capacités neurologiques. Le système nerveux ne parle pas aux muscles et donc, ils s'atrophient et meurent. »
C'est son enseignant en éducation physique de cinquième secondaire qui a remarqué que quelque chose clochait. « Avant, tout était normal. Mais là, il trouvait que Karl tombait souvent, qu'il y avait quelque chose dans sa démarche qui n'était pas normale. C'est là qu'on a consulté », se rappelle-t-elle.
Malheureusement, avant que le diagnostic ne tombe, Karl a été victime de beaucoup de jugement. « Même de son père. Un moment donné, on pensait qu'il était lâche. On se demande pourquoi il n'est pas capable de partir la tondeuse, pourquoi il ne fait pas de vélo comme tout le monde? Lui aussi se demandait pourquoi il n'était pas capable de sauter, de suivre son frère. Quand le diagnostic est tombé, ça a éclairci beaucoup de points. »
Même si les effets de la maladie ne se voient pas au premier oeil, le jeune homme a une démarche plus difficile, entre autres. « Il marche comme un robot, il ne monte pas d'escaliers, il tombe souvent et il n'est pas capable de se relever seul », donne-t-elle en exemple.
Ainsi, Karl ne fréquente pas les endroits où il y a des escaliers. « Il s'empêche de faire plein de choses. Il ne peut pas avoir une vie normale. Les jeunes ont habituellement une vie sociale chargée, mais pas lui. C'est plus les jeux vidéo, le repos à la maison lorsqu'il travaille le lendemain. C'est très compliqué. »
Mon fils a dû mettre une croix sur plein, plein de rêves. C'est extrêment dur à vivre. C'est très dur de voir son fils perdre ses capacités physiques de jour en jour.
Il y a jusqu'à quelques années, Karl travaillait comme cuisinier au Bistro DT. « Ils ont adapté son horaire, son poste de travail pour l'aider, mais un moment donné, Karl a dû mettre une croix sur son rêve. Il a dû cesser d'aller au travail. Il devait tenir son couteau de cuisine avec un élastique sur son petit doigt parce que sa main n'était plus capable de le tenir. »
Aujourd'hui, le jeune homme travaille pour une entreprise de télécommunications.
Selon elle, Karl pourra recevoir sa première dose en début d'année.
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