Nouvellement en poste suite à l’élection du gouvernement de la CAQ, la ministre de la Santé et des Services sociaux Danielle McCann a annoncé mardi que les personnes atteintes de l’amyotrophie spinale 5q de types II et III vont avoir accès au médicament le plus onéreux au monde, le Spinraza, pour freiner leur état dégénératif.
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L’annonce tant attendue par Karl Belleville et sa mère Manon Nadeau a causé toute une commotion chez les principaux intéressés, qui se sont empressés de vérifier la véracité de la nouvelle après avoir vécu plusieurs faux espoirs.
«Mon fils était au travail lorsqu’il a vu passer la nouvelle sur Facebook comme quoi le Québec allait autoriser le Spinraza pour tous les types d’amyotrophie spinale. Il m’a appelé en panique pour savoir si c’était enfin vrai, car on a vécu tellement de déceptions par le passé», relate-t-elle, encore secouée par la grande nouvelle. «J’ai alors fait mes recherches et j’ai réalisé que cette fois-ci, c’était bien vrai. Je ne le croyais tout simplement pas, j’ai pleuré toute la journée.»
Mme Nadeau se réjouit du fait que l’état de santé de son fils cessera de dégénérer, lui qui souffre aussi de douleurs intenses malgré sa médication au cours des derniers mois. Les traitements devraient commencer dès le début de la nouvelle année, sept ans après que le jeune homme ait reçu son diagnostic.
«Même avec ses médicaments forts, il a beaucoup de douleurs, de spasmes et il fait des chutes. Il a dû mettre une croix sur son rêve de devenir cuisiner à cause de tout cela.Ça fait déjà un an et demi qu’on attend et que l’état de santé de mon fils se dégénère alors qu’il existe un médicament, donc on est content d’avoir la confirmation que les traitements commencent enfin», enchaine la mère de Karl, indiquant que le futur est plus important que le passé. «On va s’arranger pour que ça commence le plus tôt possible, de manière à arrêter de perdre ses capacités et qu’il soit capable de vivre la plus belle vie possible.»
Coûts exorbitants
La compagnie pharmaceutique américaine Biogen, qui a développé le Spinraza et le met en marché, avait essuyé un refus l’année dernière lorsqu’elle a tenté de rendre son remède disponible au Québec. Ce refus était probablement dû aux coûts exorbitants du traitement ainsi qu’à son incapacité à guérir les affligés, raisonne Mme Nadeau.
«Ça ne guérit pas, malheureusement. C’est probablement la raison pour laquelle le ministre Barrette dans le temps n’avait pas accepté, en plus de son coût démesuré», raisonne-t-elle. «Si ça permet à Karl d’arrêter la perte de ses aptitudes et de fonctionner indépendamment sur le marché du travail, ce sera un gros gain, peu importe. On est extrêmement content que la nouvelle soumission de Biogen ait été acceptée.»
Pour la première année de traitements, le montant atteint les 700 000$, après quoi le montant se stabilise à 400 000$ annuellement par la suite. «La première année est plus coûteuse, car six ponctions lombaires sont faites dès le début du traitement. Le nombre de ponctions se stabilise par la suite à trois par année, ce qui fait diminuer les coûts», explique celle qui est aux anges suite au plus récent développement dans cette saga cauchemardesque qui afflige sa famille depuis sept longues années.
«On a enfin de l’espoir que les choses s’améliorent et une raison de croire que Karl aura un bel avenir. Ça fait extrêmement chaud au cœur, on ne pouvait pas avoir une meilleure nouvelle pour le temps des fêtes», conclut-elle, remerciant tous les gens qui ont travaillé à rendre le Spinraza accessible.
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